Assembleia do Paraná aprova Estatuto da Pessoa com Doença Rara; mas o que são doenças raras?

A Assembleia Legislativa do Paraná aprovou, nesta segunda-feira (9), em primeiro turno, o projeto de lei que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, com o objetivo de ampliar o acesso à saúde, à assistência social e à inclusão. Mas o que são doenças raras? São enfermidades que atingem um número pequeno de pessoas em comparação com a população em geral. No Brasil, são consideradas raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Entre os exemplos estão a fibrose cística, a atrofia muscular espinhal (AME), a doença de Huntington e algumas doenças metabólicas hereditárias.

Muitas doenças raras têm origem genética, podem surgir na infância ou na vida adulta e exigem acompanhamento especializado e, em alguns casos, tratamento contínuo. Embora cada doença atinja poucas pessoas, juntas elas afetam milhões de brasileiros. A proposta aprovada no Paraná, de autoria da deputada Maria Victoria (PP), busca fortalecer os direitos dessas pessoas e de suas famílias, incluindo atendimento adequado, inclusão escolar, segurança alimentar e proteção social. O texto ainda precisa concluir sua tramitação legislativa antes de se tornar lei.

Foto: Orlando Kissner/Alep